Van overleven naar leven

Wat fijn, het goede nieuws uit jouw vorige blog! Zo fijn dat nu bijna alles klaar is. Nog vijf bestralingen voor de zekerheid en dan mag je afsluiten. Met scans. Met zekerheid. Met een arts die zegt dat je schoon bent en dat je verder kunt. Dat gun ik je zo ontzettend. En tegelijkertijd denk ik: mijn god, wat ging dit bij mij anders.

Mijn traject, tien jaar geleden, was meer een soort omgekeerde puzzel. Eerst de operatie: tumor eruit, poortwachterklier uit mijn oksel. Daarna een maand lang elke werkdag bestralen, een paar maanden chemo, en tien jaar medicijnen slikken. Wat bij mij wel net zoals bij jou was, was de onzekerheid. Na de operatie moest ik wachten tot ze wisten hoe agressief mijn tumor was en of er uitzaaiingen waren. Nou, het was dus een snelle, agressieve jongen én ik had uitzaaiingen in mijn oksel. Dat betekende het volledige pretpakket. Alles achter elkaar, zonder ooit nog enige tussentijdse check.

Jij hebt nu tussendoor en op het eind al zoveel scans gehad! Ik had alleen een jaarlijkse mammografie en één keer een dexascan om te zien in hoeverre de pillen voor botontkalking zorgden. Maar nooit bloedprikken om te kijken wat de medicijnen deden met mijn hormoonwaarden, en slechts één MRI na de eerste diagnose, voor de behandeling. Daarna heb ik nooit meer een CT-scan of MRI gehad. Terwijl ik wel uitzaaiingen had, én wetende dat uitzaaiingen of terugkerende kankercellen vaak elders zitten (botten, longen, hersenen...) en niet in de borst.

Mijn hele traject was voor mij één groot ‘op goed geluk’. Nooit schoon verklaard en de effectiviteit van elk onderdeel kon nooit gegarandeerd worden. Het enige wat ik ooit gezien heb, was per ongeluk. Ik keek mee op een scherm en daar stond het: mijn stervenskans, 28 procent. Geen uitleg, geen context, gewoon een getal dat zich in je lijf vastzet. Daarna draaide het scherm weer weg en was het aan mij om door te gaan.

Dan ga je je afvragen waar die verschillen vandaan komen. Ligt het aan het ziekenhuis? Aan het jaar waarin je ziek werd? Aan andere protocollen, andere artsen, andere inzichten? Of is het gewoon pech, toeval en timing? Ik weet het niet.

Ik heb alles gedaan wat me werd aangeraden. Alles braaf en vol vertrouwen, met het idee dat dit is wat je doet als je wilt blijven leven. En toch voelt het achteraf alsof het óók maar een beetje op goed geluk was. Alsof niemand echt kan zeggen wat al die rotzooi in je lijf nou precies doet. Of wat het effect is op de lange termijn.

En nu ben ik gestopt met mijn medicijnen. Na 9,5 jaar. Niet omdat ik denk dat ik ineens alles beter weet. En ook niet omdat ik nergens meer bang voor ben. Maar omdat ik klaar was met de bijwerkingen. Gewichtstoename, slecht slapen, stijfheid, gewrichtspijn, opvliegers, een verhoogde kans op longembolieën en baarmoederkanker (sic), bijvoorbeeld. Met het gevoel dat mijn lijf al die jaren niet helemaal van mij was.

Ik wil kijken wat er gebeurt als ik stop. Of ik me weer iets meer mezelf ga voelen. En ja, dat is spannend. Natuurlijk is dat spannend. Maar het is ook een keuze voor nu. Voor leven in plaats van overleven. Voor voelen in plaats van volhouden. Ik hoop dat de bijwerkingen minder worden. Dat mijn lijf me langzaam weer vertrouwt en andersom. Dat ik niet elke dag hoef te voelen dat ik ooit patiënt was. Op hoop van zegen.

Je wordt wel creatief met sjaaltjes, dat dan weer wel.

Terug naar alle blogs.